Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), czyli grupa bardzo rzadkich chorób o podłożu genetycznym. Ich wspólną cechą jest pojawianie się pęcherzy na skórze, w skutek urazów mechanicznych, nawet tych najmniejszych oraz ciągłe odczuwanie bólu związanego z dotykiem skóry. Koszty specjalistycznych opatrunków znacznie wzrosły, dlatego szykują się zmiany dla osób chorych.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka objawy
Jest to choroba o podłożu genetycznym. Dotyka niewielki procent ludzi, jednak przebieg choroby jest bardzo bolesny. Dlatego osoby, które dotknięte tym schorzeniem nazywane są motylami, ponieważ ich skóra jest bardzo delikatna. Natomiast poszczególne warstwy skóry nie łączą się ze sobą. Skutkiem są liczne rany oraz towarzyszący przy tym ciągły ból.
Niestety nie ma leków na tę chorobę, jednak istnieją specjalistyczne opatrunki, które pomagają i łagodzą odczuwany ból. Są nazwane drugą skórą, jednak należy je zmieniać nawet kilka razy na dobę. W związku z tym pojawia się problem, gdyż jest to bardzo drogie. Nie każdego stać na tę formę pomocy, która niestety jest jedyną opcją.
Szykują się zmiany
Od lipca weszła w życie nowa lista refundacyjna i niestety, ceny opatrunków drastycznie wzrosły. To cios w stronę osób chorujących na EB. Z tak dużą częstotliwością zmiany opatrunków, cena za złagodzenie bólu jest ogromna. Dlatego też podjęto pewne działania. Jak podaje tvn, sprawą zajęło się Ministerstwo Zdrowia w związku z apelem od rodziców chorujących dzieci. Koszta miesięczne dochodzą do nawet 6 tysięcy złotych.
W sprawie wypowiedział się Łukasz Szumowski, który zostawił komentarz. Spotkał się z rodzicami i dziećmi chorymi na EB, poprosił o kompletną listę potrzebnych opatrunków jak i innych potrzebnych rzeczy. m.in. balsamów itp. Osób, które korzystają z tej refundacji jest w Polsce około 100, więc są zamiary, aby dotrzeć do każdego indywidualnie. Chory ma być zaopatrzony w zestaw przy wizycie lekarskiej, w całości sfinansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Są to zawsze małe kroki do zmian i z pewnością w przyszłości mogą pomóc osobom potrzebującym.